Com a proposta de conscientizar a sociedade, o Dia Mundial das Doenças Raras, previsto em lei específica no Brasil desde 2018 (Lei nº 13.693/2018), é uma data estratégica para fomentar o conhecimento sobre as condições de vida e os desafios enfrentados por grande parte da população mundial, desde a necessidade do correto diagnóstico até o acesso ao tratamento adequado. A escolha da data carrega todo um significado especial, pois assim como os dias 28 ou 29 de fevereiro, em anos bissextos, faz referência à natureza incomum das doenças raras.
No Evangelho de hoje (Lc 16, 19 -31), Jesus conta uma parábola aos fariseus sobre a vida de Lázaro e do homem rico. Relacionando os desafios diários enfrentados por uma pessoa Rara, padre Marlon Múcio, que tem uma doença genética neurodegenerativa ultrarrara chamada de Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD), também conhecida como Síndrome de Brown – Vialetto – van Laere, destacou o Cristo que vive em cada pessoa Rara e que precisa ser amado todos os dias.
“Hoje, eu vejo o pobre Lázaro que não teve consolação nessa vida, mas que depois ganhou o céu e também olho para a vida daquele homem rico nesta Terra que não cuidou de Lázaro e ganhou o inferno. Penso que no último instante, quando estivermos diante de Nosso Senhor Jesus Cristo, Ele vai nos perguntar o que foi que fizemos com Lázaro. ‘Como foi que você tratou Lázaro? Como foi que você cuidou de Lázaro?’ Esses Lázaros hoje são Jesus faminto, sedento, maltrapilho, que não tem lar e família, mas também são Jesus Raro. Quando você cuida do Lázaro e vê nele o próprio Cristo, você já está gabaritando a prova do juízo particular”, salientou durante a homilia.
O Ministério da Saúde determina que as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A maior parte, cerca de 80% das doenças, tem causas genéticas e se manifesta ainda na infância. Segundo a Agência Europeia de Medicamentos, estima-se que existam aproximadamente 8 mil doenças raras documentadas, que costumam ser crônicas e progressivas.
